Lauréate 2026 du programme Sauver la Vie, Carolina Baeza-Velasco développe un projet de recherche dédié à la compréhension de la douleur chronique chez les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. Cette maladie rare, encore peu connue, s’accompagne de douleurs persistantes qui impactent fortement la qualité de vie des patients.
La douleur chronique constitue un enjeu majeur de santé publique et peut être difficile à traiter, car elle ne se limite pas à une dimension physique mais implique aussi des facteurs psychologiques et sociaux . Le projet vise à mieux caractériser cette douleur et à identifier les mécanismes qui influencent son intensité et son évolution.
Douleur chronique et syndrome d’Ehlers-Danlos : mieux comprendre pour mieux accompagner
Le syndrome d’Ehlers-Danlos regroupe des pathologies du tissu conjonctif associées à des douleurs complexes et souvent invalidantes. Les travaux de Carolina Baeza-Velasco s’inscrivent dans une approche globale, prenant en compte les dimensions médicales, psychologiques et sociales de la maladie .
L’objectif est d’améliorer la compréhension des expériences vécues par les patients afin de mieux adapter les stratégies de prise en charge.
Recherche sur les maladies rares : améliorer la qualité de vie des patients
En approfondissant les connaissances sur la douleur chronique dans ces pathologies rares, ce projet pourrait contribuer à faire évoluer les pratiques cliniques et les accompagnements proposés.
À terme, une meilleure prise en compte de la douleur permettrait de proposer des solutions plus adaptées, favorisant le bien-être et l’autonomie des patients.
En soutenant cette initiative, la Fondation Université Paris Cité confirme son engagement en faveur de la recherche sur les maladies rares et de l’amélioration de la qualité de vie.