Le programme de recherche JAID « Recherches sur les Jeunes AIDants » a pour but de développer la recherche sur les jeunes aidants en France. Il a été créé en 2017 et a pour objectifs d’identifier les jeunes aidants en France, de caractériser leurs difficultés, d’étudier les facteurs protecteurs et de vulnérabilité associés à l’aidance et développer et évaluer des interventions pour les aider. Pour cela, JAID se décline en 3 volets comprenant différentes études dont le projet EVA (Étude du Vécu de l’Aide apportée par ses enfants) présenté ici.
Pr Aurélie Untas, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS), Institut de Psychologie d’Université Paris Cité.
Ses recherches portent sur l’adaptation des patients et de leurs proches à des problèmes de santé (cancer, maladie rénale, etc.) ainsi que le développement et l’évaluation d’interventions pour les aider. Elle a également développé le programme de recherche JAID « Recherches sur les jeunes aidants ».
Ce projet a obtenu le soutien de :
Les recherches sont de plus en plus nombreuses sur le plan international et certains pays, comme le Royaume-Uni, sont particulièrement avancés sur la question des aidants. En revanche, pour d’autres pays comme la France, il existe un besoin urgent de promouvoir la recherche sur cette population vulnérable.
En effet, faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin d’aide, notamment pour les activités de la vie quotidienne. Il n’est pas toujours facile de prendre conscience de cette aide, ou d’identifier le type d’aide dont on a besoin lorsqu’on a une maladie ou un handicap.
Des études ont montré que certains enfants, adolescents et jeunes adultes apportaient une aide importante à leur parent lorsque ce dernier avait une maladie ou était en situation de handicap. Toutefois, les professionnels ont souvent peu conscience de cette aide et sont ainsi peu enclins à intervenir pour aider leurs patients et leur famille.
De nouvelles connaissances et pistes pour mieux identifier et accompagner les jeunes aidants.
Trois cent cinquante-trois parents avec une maladie somatique grave et/ou chronique ont complété un questionnaire en ligne visant à évaluer leur situation familiale, leur santé, leur qualité de vie et l’aide apportée par leurs enfants âgés entre 6 et 25 ans. Globalement, cette aide perçue est assez faible. L’aide la plus importante apparaît au niveau du soutien émotionnel, puis des tâches domestiques. Les parents rapportent de très faibles niveaux d’aide pour les aides instrumentales (i.e. utiliser un téléphone, prendre les transports en commun) et pour l’aide personnelle et intime (i.e. s’habiller, se laver). Différentes hypothèses peuvent expliquer ces résultats : un faible niveau de besoin d’aide dans cet échantillon de parents, une difficulté des parents à identifier/évaluer l’aide de leurs enfants ou encore une difficulté à la reconnaître, qui peut être associée à un sentiment de culpabilité. Des entretiens menés auprès de 15 parents, qui ont des limitations modérées ou sévères dans leur vie quotidienne liés à leur maladie, montrent que la perception de l’aide de leurs enfants est plus importante et associée à divers besoins pour eux et leurs enfants.
Les prochaines étapes des travaux.
Deux principales étapes sont en cours. La première concerne le recrutement de parents qui ont un problème de santé mentale ou qui sont en situation de handicap pour mieux comprendre ces deux contextes. La deuxième étape, directement liée aux résultats sur les parents ayant une maladie somatique grave et/ou chronique, est la construction de deux actions :
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